Dove siamo, dove andremo

Più di cento persone fra volontari, operatori sociosanitari e rappresentanti delle istituzioni insieme per ragionare su risposte collettive per aiutare le persone affette da malattie inguaribili e le loro famiglie.

Ha visto una grande partecipazione il convegno “InVITA: dove siamo, dove andremo”, svoltosi venerdì 31 gennaio nella sala civica di Albinea, promosso dal Centro Servizi per il Volontariato CSV Emilia insieme ai partner che collaborano a “InVITA”, il progetto di rete provinciale che ha dato il titolo all’iniziativa.

L’obiettivo del progetto è attivare la comunità per offrire innovative forme di aiuto alle persone affette da malattie inguaribili e alle loro famiglie, soprattutto nelle fasi avanzate della malattia e nel fine vita. L’incontro ha presentato i risultati delle ricerche condotte nel 2023/2024 dalla rete dei promotori di InVITA e si è concluso con un affondo sulle azioni previste per il prossimo futuro, alcune delle quali già in corso.

Da dove siamo partiti? Dalle esperienze più consolidate di “Caring (o compassionate) communities” nel mondo, che possono essere “importate” anche nella provincia reggiana, adattandole in base ai bisogni e alle risorse locali, che la ricerca di InVITA ha fatto emergere.

Il convegno di venerdì ha fatto conoscere meglio le “Caring (o Compassionate) Communities” e il contesto sociale nel quale il progetto si inserisce. L’unità di cure palliative dell’AUSL di Reggio Emilia ha presentato alcuni dati di contesto: mentre nel 1950 l’80% delle persone moriva a casa, oggi l’80% delle persone muore in luoghi che non ha scelto, quasi sempre strutture sanitarie, circondato da personale medico. Il fine vita si è allungato grazie all’avanzamento delle cure, ma è diventato un’esperienza prettamente sanitaria, perdendo componenti emotive e spirituali importanti per chi muore e per chi lo accompagna. D’altro canto, i familiari vivono la fatica di prendersi cura di un malato grave da soli, senza più il supporto della comunità di cui fanno parte.

Le “Caring (o Compassionate) Communities” rispondono proprio a questi bisogni: sono gruppi formati da volontari e operatori che affiancano chi sta affrontando una malattia inguaribile, per migliorare la qualità della sua vita e quella della sua famiglia. Gruppi già attivi in diverse parti del mondo, che stanno portando grandi risultati sia sul benessere dei cittadini che in termini di risparmio di risorse per il sistema sanitario nazionale.

I partecipanti al convegno hanno ascoltato in diretta da Perth la presentazione di Samar M. Aoun, presidente della Compassionate Community Australia, che ha illustrato nel dettaglio il modello adottato in quel continente e gli importanti risultati ottenuti.

Le slide della prima parte del convegno

L’INTERVENTO

Per vedere il filmato, clicca sull’immagine qui sotto:

Per vedere il filmato, è sufficiente usare il player, come fosse un normale video su YouTube. L’intervento di Samar M. Aoun inizia al minuto 3.37.
E’ possibile scegliere di ascoltare l’intervento in lingua originale o in italiano. Come? In basso al destra nella barra troverete un’icona rotonda. Cliccando, potrete scegliere tra “originale” e “italiano”.
Guarda qui le slide dell’intervento di Samar M. Aoun

IL PROSIEGUO

La seconda parte del convegno ha riportato l’attenzione sulla provincia emiliana.

I partner del progetto InVITA hanno presentato i risulti della ricerca condotta nel 2023/2024 su un campione di soggetti che offrono sostegno nel fine vita e su un campione di caregivers che hanno affiancato un familiare morente: una ricerca realizzata a più mani, unendo le competenze delle ricercatrici dell’AUSL IRCCS con quelle delle associazioni partner.

Da queste ricerche sono emersi i bisogni e le risorse su cui operare nel prossimo futuro.

Bisogni informativi, perché mancano canali di comunicazione facilmente accessibili, in cui trovare informazioni complete e aggiornate per i malati e i caregiver. Bisogni culturali, perché la morte nella nostra cultura è diventata un tabù e riportarla nel discorso pubblico, fra le persone di tutte le età, permetterà loro di trovarsi preparate ad affrontarla quando sarà il momento di farlo.

Bisogni formativi: il progetto vuole rafforzare le competenze complementari dei volontari e dei professionisti sociosanitari, perché possano imparare gli uni dalle esperienze degli altri. Bisogni legati ai diritti dei malati e dei caregiver, che devono essere messi in condizione di tutelarsi e di autodeterminarsi anche rispetto al fine vita.

Infine, bisogni organizzativi, che rappresentano il cuore del lavoro da svolgere: il progetto InVITA mira a far crescere la partecipazione e la collaborazione dei cittadini nel supportare le famiglie che stanno affrontando la fragilità causata dalla malattia, dalla morte di un loro caro, dal lutto che ne deriva. (Ri)attivare le comunità, per il bene di tutti.

Il modello potrebbe essere quello delle “Caring (o Compassionate) Communities”: il percorso sarà lungo, ma gli esempi ci sono e il bisogno da parte della cittadinanza è forte. La grande partecipazione al convegno di venerdì ne è una dimostrazione, non solo in termini di presenze ma anche di idee, adesioni e sollecitazioni che la platea ha portato nella fase finale dell’incontro, dedicato proprio all’ascolto del pubblico in sala.